“El encuentro de dos personas es como el contacto de dos sustancias químicas: si hay alguna reacción, ambas se transforman”. Carl Jung.
Estoy firmemente convencida de que una buena comunicación entre pacientes y profesionales favorece el curso de la enfermedad oncológica. ¡Y hasta da optimismo! Desde mi doble visión de oncóloga y paciente, percibo claramente la asimetría de posición en el encuentro médico-paciente y la necesidad de una comunicación más efectiva. Cuando no se logra, genera una gran frustración, no solo para el paciente sino también para el oncólogo, consciente de que, a pesar de su esfuerzo para atender una consulta masificada, no alcanza a transmitir una mínima satisfacción a los mismos. La presión asistencial es uno de los mayores determinantes, pero también a los profesionales nos hace falta disponer de más herramientas, habilidades de comunicación y desarrollar grandes dosis de empatía y de compasión. No en vano, todos nosotros seremos pacientes algún día.
En Fundación Actitud frente al Cáncer, siempre hemos tenido como objetivo fundamental la necesidad de mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes. Todos tenemos que contribuir a ello. Desde la posición de los pacientes porque una de las mejores estrategias es estar bien informado y ocuparse activamente de la enfermedad. El paciente es quien mejor conoce su propio cuerpo y debe estar alerta a cualquier síntoma o anomalía que detecte. Deberá comunicarlo a su médico. Pero para poder discernir lo que es importante o no, debe estar bien formado y no solo ser, que lo es por supuesto, sino creerse protagonista de su propia enfermedad. Llegamos incluso a decir que los pacientes deben “gestionar el curso de la enfermedad”, porque ello va a influir en que el médico ponga especial énfasis en aspectos que podrían pasar desapercibidos.
Por ello, desde Fundación Actitud frente al Cáncer nos enfocamos al tema de la formación como eje pivotal para el empoderamiento de los pacientes. Hemos dejado muy atrás aquellos tiempos de paternalismo en que el médico, cargado de la mejor intención y porque sabía mejor que nadie lo que le convenía al paciente, dictaminaba y ponía en práctica todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que considerara. Y los pacientes no hacían sino asentir sin plantearse, ni por lo más remoto, una alternativa diferente. Simplemente no se vislumbraba ni tampoco había otra posibilidad alternativa.
En el momento actual, asistimos a un gran cambio en la oncología y en la visión del cáncer. La sofisticación de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la secuenciación tumoral, la disponibilidad de perfiles genómicos e inmunológicos etc., conducen a una oncología personalizada. Junto a ello, la gran expansión de ensayos clínicos sobre miles de nuevas moléculas, la irrupción del Big Data que complementa sus resultados en la población general etc., nos pueden hacer perder el norte de lo que es esencial: el paciente. Y la oncología no solo debe ser personalizada, debe ser personal. Paradójicamente, los nuevos fármacos, dirigidos específicamente a dianas moleculares, separan cada vez más a los pacientes en pequeños grupos de personas que muestran alguna alteración específica y diferenciada en su tumor. Y los tumores y los pacientes se tratan de un modo muy diferente unos de otros, en grupos cada vez más pequeños, aun teniendo (aparentemente) la misma enfermedad.
Hoy más que nunca, los profesionales debemos ser capaces de sintetizar la ingente información que disponemos en oncología para transmitirla a nuestros pacientes en las debidas dosis, sin abrumar. Ser capaces de transmitir únicamente la información que sea útil a cada paciente y con la cual pueda entender mejor su propio cuerpo e interaccionar con nosotros mismos, los profesionales, para la toma de decisiones compartidas. La trayectoria de la enfermedad oncológica no es lineal. A lo largo del camino se nos van abriendo nuevas posibilidades, con dicotomías en las que hay que tomar una decisión. Nuestra capacidad de elegir va a estar condicionada por todo lo que hayamos aprendido sobre nuestra enfermedad y situación clínica en ese momento, nuestra propia forma de ser y de asumir más o menos riesgos y nuestra visión de la vida con el sentido de trascendencia y espiritualidad que nos caracteriza como seres humanos.
